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O deputado federal Elizeu Dionizio (PSB/MS) apresentou o Projeto de Lei  9982/2018, que qualifica a doença falciforme como deficiência para reduzir a discriminação e assegurar benefícios sociais às pessoas com essa alteração genética hereditária. A aprovação do texto vai beneficiar cerca de 1,1 mil bebês por ano que nascem com a doença no Brasil.

A classificação da anemia falciforme é importante, segundo  o parlamentar, porque o doente pode terinúmeras complicações de saúde, como problemas pulmonares e cardiovasculares, dores nas articulações, fadiga intensa, úlceras de perna ou crises álgicas (dor ocasionada pela obstrução do fluxo sanguíneo), anemia crônica, vulnerabilidade a infecções, acúmulo de sangue no baço e até acidentes vasculares cerebrais (AVCs).

Elas são causadas por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e adquirem o aspecto de uma foice. Esta deformação, que faz com que os glóbulos vermelhos endureçam, dificultando a passagem do sangue pelos vasos e a oxigenação dos tecidos.

Dados do Ministério da Saúde apontam que, em 2015, foram diagnosticados 1.145 novos casos de doença falciforme, por meio do exame do pezinho, que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do SUS.

Levantamento da pasta também constatou que exames feitos com os recém-nascidos brasileiros ao longo dos anos mostraram que a Bahia é o Estado brasileiro com a maior incidência da doença, até por causa da concentração de afrodescendentes. Em cada 650 nascimentos, um bebê nasce doente e um em cada 17 possui o traço falciforme. A detecção do traço é importante para que os casais recebam aconselhamento genético e conheçam os riscos de ter um bebê com a doença.

No  Rio de Janeiro nasce um bebe com a mutação genética a cada 1.200 partos, no Pernambuco, Maranhão, Minas Gerais e Goiás a relação é um a cada 1.400.  No Espírito Santo, um a cada 1.800; São Paulo, um a cada quatro mil; em Mato Grosso do Sul um a cada 5.850 nascimentos.

Se uma pessoa herda o gene com a mutação de ambos os pais, pode desenvolver anemia falciforme. De acordo com Elizeu Dionizio, é “uma  das doenças genéticas mais comuns do mundo, mas que tem poucos estudos sobre as consequências na vida do doente. Uma das poucas pesquisas foi feita pela enfermeira Marcela Sisdelli, da USP (Universidade de São Paulo). Ela buscou entender e analisar as dificuldades enfrentadas no dia a dia dos portadores de anemia falciforme, tanto práticas como emocionais.

A enfermeira constatou que dependendo da gravidade da úlcera de perna ou do AVC, a movimentação física pode se tornar mais difícil, o que faz com que as atividades profissionais também sejam prejudicadas, uma vez que os pacientes constantemente precisam se ausentar do trabalho. O mesmo ocorre com aqueles que vão à escola. Esses fatos abalam a autoimagem dos doentes e causam desesperança quanto ao futuro”.

 O deputado explicou que o projeto vai assegurar que os doentes sejam beneficiados pelas garantias contidas no Estatuto da Pessoa com Deficiência e na legislação brasileira, como  o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência - Plano Viver sem Limite; o Decreto  3.691/2000, que dispõe sobre o transporte de pessoas portadoras de deficiência no sistema de transporte coletivo interestadual, bem como o Decreto 5.296/2004, que estabelece normas gerais e critérios básicos para a promoção da acessibilidade das pessoas portadoras de deficiência ou com mobilidade reduzida.

Casos

Segundo a Fundação Sickle Cell Disease, da Califórnia, nos EUA, cerca 250 milhões de pessoas no mundo são portadores do gene, que, se herdado de pai e mãe, gera a enfermidade. Cerca de 300 mil crianças nascem todos os anos com a mutação genética.

Doença falciforme

A doença falciforme é genética e hereditária. A causa é uma mutação no gene que produz a hemoglobina A, originando uma outra mutante, denominada hemoglobina S. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e de seus variados graus de gravidade, todas têm manifestações clínicas e hematológicas semelhantes e são tratadas da mesma forma.

Teste do Pezinho

O Ministério da Saúde reforçou que a realização do teste do pezinho é considerada fundamental para a identificação precoce e o acompanhamento dos casos, bem como para o planejamento e a organização da rede de atenção integral. O exame deve ser realizado nos postos públicos de saúde na primeira semana de vida do bebê.