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Três Lagoas, 25 de abril

Transplante de medula óssea pode curar criança três-lagoense com doença rara

Em todo o país, há apenas 6 casos em crianças com a doença disceratose congênita

Por Tatiane Simon
28/01/2019 • 07h00
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Um transplante de medula óssea é a única possibilidade de cura para a pequena Geovana Dias da Silva, de 10 anos, moradora do Distrito de Arapuá, em Três Lagoas, que luta contra a raríssima doença chamada disceratose congênita desde os 6 anos.

Há, hoje, apenas seis casos da patologia no Brasil. Segundo a pediatra, Jessane Ribeiro, a doença é hereditária e é caracterizada "pela tríade de pigmentação reticulada da pele, distrofia nas unhas e leucoceratose em mucosas. Além de alterações dentárias, gastrintestinais, geniturinárias, neurológicas, oftalmológicas, pulmonares e esqueléticas". O tratamento é limitado e a cura depende de um doador compatível. A expectativa de vida é de 33 anos.

A cada dois meses Geovana recebe transfusão de sangue em um hospital de Ribeirão Preto (SP) e esta é a única forma de tratar a doença.

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De acordo com a mãe Neuci Luzia Dias da Silva, a família aguarda resposta do Hemonúcleo para saber o tipo de medula óssea que a filha deve receber para então entrar na fila de transplante. 

GUERREIRA
A luta travada entre Geovana e a doença começou há quatro anos quando ela apresentou os primeiros sintomas dermatológicos. A mãe conta que a primeira busca foi com um dermatologista, em Três Lagoas. Sem solução, seguiram para Campo Grande onde o acompanhamento levou 2 anos. O diagnóstico, finalmente, foi concluído apenas em Ribeirão Preto (SP). 

Com tantas idas e vindas, a família passou quase três anos em hospitais e isto comprometeu a vida escolar regular de Geovana, que está no 3º ano. "Nem sempre 'tiro' notas boas. Passo muito tempo internada e tenho muitas faltas na escola", lamenta. A criança também tem limitações para brincar e não consegue correr ou pular corda porque o coração acelera e surge o risco de ocorrem desmaios. 

A pequena convive também com as complicações da doença: manchas na pele, uso de óculos e perda das unhas das mãos.

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